ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere, häufig stark einschränkende Erkrankung, die mehrere Systeme des Körpers betrifft, insbesondere das Nerven- und Immunsystem. Kennzeichnend sind eine ausgeprägte, anhaltende Erschöpfung sowie die sogenannte PEM – eine deutliche Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Belastung.
Die Krankheit ist nicht psychisch bedingt, bislang oft nicht heilbar und verlangt vor allem eine Behandlung, die sich an den einzelnen Beschwerden orientiert. Eine zentrale Rolle spielt dabei das konsequente Einteilen der verfügbaren Energie (Pacing), um Überlastung und Rückschläge möglichst zu vermeiden.
Bei mir wurde ME/CFS im Jahr 2013 diagnostiziert. Da es bis heute keine wirklich wirksamen Medikamente gibt, taste ich mich selbst voran und probiere verschiedene Nahrungsergänzungsmittel aus – orientiert an Empfehlungen der Charité in Berlin und an den Erfahrungen aus einschlägigen Foren. Es gibt nur wenige gute, einigermaßen normale Tage. Aber genau diese werden zu meinen Lichtblicken. Und einen Gedanken halte ich fest: Meine Symptome haben sich nicht weiter verschlechtert. Das gibt mir Halt.
Im Nebel der Tage, mein Körper so schwer,
als trüge ich Welten aus Müdigkeit mehr.
Die Glieder aus Blei, jeder Schritt eine Last,
die Zeit zieht vorüber, so vieles verpasst.~
Ein Ziehen, ein Stechen, tief unter der Haut,
ein Flüstern des Schmerzes, ich stelle mich taub.
Die Nächte zerfallen in flüchtigen Traum,
kein Schlaf, der mich trägt, nur ein endloser Raum.~
Gedanken wie Schatten, sie gleiten dahin,
zerfallen zu Staub, verlieren den Sinn.
Die Worte verschwimmen, der Fokus zerbricht,
ein Flackern im Kopf, doch kein klares Licht.~
Wie Fieber, das lodert, doch ohne ein Ziel,
ein Frösteln im Innern, ein heimliches Spiel.
Die Welt wird zu laut, jeder Klang ein Gewicht,
und Stimmen wie Stürme, ich ertrage es nicht.~
So treib ich im Schweigen durch Tage dahin,
mit Schmerz und mit Müdigkeit tief in mir drin.
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